Em 2023, foram distribuídas pela Pasta 74 milhões de unidades farmacêuticas para o tratamento de doenças raras, representando um investimento superior a R$ 4 bilhões
O Ministério da Saúde está avançando para garantir acesso ao
diagnóstico precoce e assistência adequada e de qualidade às pessoas com doenças
raras no país. Em 2023, a Pasta distribuiu mais de 74 milhões de unidades
farmacêuticas para o tratamento dessas condições, correspondendo a um
investimento de mais de R$ 4,1 bilhões.
Como parte desse esforço, o Sistema Único de Saúde
(SUS) disponibiliza uma lista de 152 medicamentos para o tratamento de
doenças raras, acessíveis por meio das farmácias do Componente
Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) . Desse total, 96
medicamentos são utilizados exclusivamente para tratar as 54 doenças raras
atendidas de forma ambulatorial pelo CEAF. O Ministério da Saúde é responsável
pela aquisição de 66 desses medicamentos exclusivos, enquanto o financiamento
de 26 é de responsabilidade das secretarias estaduais de saúde e do Distrito
Federal.
Além disso, 56 dos 152 medicamentos são utilizados também no
tratamento de outras doenças atendidas pelo CEAF, incluindo as crônicas não
transmissíveis.
Ainda como parte dos avanços no tratamento das doenças
raras, foram incorporados e implementadas terapias inovadoras no SUS. Alguns
exemplos notáveis incluem os seguintes medicamentos:
Em 2023, o Ministério investiu R$ 27,3 milhões nos serviços
habilitados para o tratamento de doenças raras, um aumento de R$ 4 milhões em
relação ao investimento de 2022, que foi de R$ 23 milhões.
Para agilizar o acesso ao diagnóstico precoce e à assistência
adequada, o Ministério da Saúde disponibilizou um aumento de mais de R$ 30
milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal
(PNTN) . Em 2024, celebra-se os 10 anos da Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, após paralisações no rastreamento
neonatal e dificuldades na implantação da política nos últimos anos.
Incorporações
Para reforçar o acesso ao tratamento, o Ministério da Saúde
vai financiar diretamente a compra de quatro medicamentos para tratamento das
doenças raras. A decisão foi pactuada em março entre gestores municipais e
estaduais de saúde durante a 3ª reunião plenária do ano da Comissão
Intergestores Tripartite (CIT) .
Os medicamentos recentemente incorporados ao SUS e que terão
o financiamento centralizado são:
Entre 2023 e 2024, o Ministério da Saúde incorporou 18
tecnologias para o tratamento de doenças raras, sendo 15 medicamentos e três
produtos ou procedimentos. Entre eles, destacam-se o medicamento alfagalsidase
para tratar a doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de
idade, o emicizumabe para o tratamento profilático de pacientes com hemofilia A
moderada ou grave, e anticorpos inibidores do fator VIII, sem restrição de
faixa etária.
Na área de procedimentos, foram incorporados o teste de
detecção de HLA-B27 para indivíduos com suspeita de espondiloartrite axial e
para avaliação prognóstica da doença, além da adoção de calprotectina fecal no
monitoramento de pacientes com doença de Crohn envolvendo o cólon e a dosagem
de porfobilinogênio urinário para confirmação diagnóstica ou prognóstico de
porfirias hepáticas agudas.
As doenças raras
Sob uma perspectiva epidemiológica, estima-se a existência
de 6 a 8 mil doenças raras únicas e afetando entre 3.5% e 5.9% da população.
Por: Ministério da Saúde
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