Dia mundial do Angioedema Hereditário: paciente feirense fala sobre desafios

A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos.

Foto: Joaquim Neto/ Bom Dia Feira

Nesta segunda-feira (16), dia 16 de maio, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário. Trata-se de uma doença grave e rara com um defeito genético no cromossomo 11 que faz com que a pessoa afetada não produza bem uma proteína chamada de “inibidor de C1“, causando um aumento da bradicinina. O paciente tem uma baixa da imunidade, além de edemas e inchaços na pele e área de mucosas. A doença é rara afetando cerca de 1 pessoa em cada 5 mil; estima-se que no Brasil há 18 mil casos.

A feirense Graça Maria Gomes, 57 anos, convive com a doença há sete anos, mas só conseguiu o diagnóstico após uma luta que durou um ano.

‘Sou membro pacienta da Associação Brasileira para Angiodema Hereditário, convivo há sete anos com essa doença, mas o diagnóstico só veio após um ano de consultas, tratamentos e falas equivocadas de alguns profissionais de saúde, que falavam coisas como: peixe morre pela boca, você é muito problemática. Quando eu me deparei com o profissional certo, o imunologista, fiz o acompanhamento, foi detectado que eu tenho o tipo 3, uma mutação que só eu e minha irmã gêmea tem’, explica a paciente.

A doença não tem cura, mas tem tratamento, com medicamento disponibilizado pelo SUS.

‘Hoje faço um tratamento com ácido, mas não tem dado resultado, continuo com crises, sigo com medicação de alto custo. Em uma crise, podemos utilizar até três ampolas e cada uma custa cerca de R$ 8 mil, é um processo’, relata Graça.

Por ser uma doença que tem como fatores desencadeadores os problemas emocionais e físicos, os portadores devem evitar determinados comportamentos, como reposição hormonal e atividades radicais que podem potencializar crises. Além de tatuagens, piercing e doação de sangue.

‘A Abrage é uma associação de pacientes no Brasil e foi criada para dar suporte de informação aos que possuem a doença, pois quem tem geralmente possui os casos confundidos com alergia, devido a forma que é apresentado. Eles também encaminham o médico, de acordo com a região em que a pessoa mora, além de fornecer o cartão de portador, quando comprovado a doença, o que orienta os profissionais de saúde, em caso de emergências’, destaca a feirense.

Assista a entrevista na íntegra: 


Com informações do repórter Joaquim Neto


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